しゅーたんのほっぺ

その後

ここ数日の記事にコメントしてくれた方々、メールをくれた方々、電話をしてくれた方々、どうもありがとうございました。

ちゃんとお返事もできなくてごめんなさい（_＿_）

あれから心拍も57まで落ちてて、心エコーで心臓見ても、心室は穴を通じて動脈血と静脈血が入り乱れてグチャグチャだったし、肺動脈の血流も酸素なしだとゼロに等しい状態のままでした。

２１日、酸素の流量を0.5ﾘｯﾄﾙまで下げても大丈夫になりました。

少量だけど、酸素マスクが少しでもズレるとサチュレーションがグングン下がってしまうので、退院するなら自宅の酸素設備を増設しないと…。

今まではほとんど酸素を使ってなかったので、寝室に２ﾘｯﾄﾙまでの濃縮酸素と携帯用酸素ボンベ１つでＯＫでした。
でも常時0.5ﾘｯﾄﾙ流し続けるとなると、リビングで使う濃縮酸素も必要だし、外出用に携帯用酸素ボンベももう少し大きい物を数本は必要かな？

ということで、酸素屋さんに酸素の増設をお願いしました。

２２日、いつも診て貰ってる心臓の先生に、心エコーで診てもらいました。

前日の心エコーでは、心室の動脈血と静脈血が混じり合ってグチャグチャだったのに、真ん中でキレイに別れてました。

ちょっと嬉しビックリ！

主治医が『ここで酸素を止めてみます。80代まで下がってしまって、肺動脈の血流がなくなり、動脈血と静脈血がグチャグチャになります』って言って酸素を止めたんだけど、何も変わらなくてまたまたビックリ！

しゅーたんに何が起こったのか分からないけど、とにかく結果オーライ（≧▽≦）

主治医も驚いてて、心臓の先生も『生き返ったな』って笑うくらい！

慌てて酸素屋さんに増設の話は無しにしてもらうように連絡しました。
ただ、痙攣でサチュレーションを下げることもあるので、濃縮酸素を２ﾘｯﾄﾙ→５ﾘｯﾄﾙに交換。
プラスで酸素ボンベを多めにしてもらいました。

少し早かったけど、パパとママに奇跡のプレゼントをくれました☆彡

そして今は、恐ろしい痙攣の大群も襲ってきていません。

たまに軽い痙攣はあるけど、とっても穏やかです。

ほとんど入院前のしゅーたんに戻りつつあります。

というより、以前よりもサチュレーションの数値が良いし、毎日浣腸しないと出なかった便が、毎日自力で出るようになりました！

あの『生き返った日』に何が起こったのかいまだに不明です。

皆さんからの元気玉のおかげです。
ほんとにほんと〜にありがとうございました。

これからもＭＹママ一家をヨロシクお願いします八(´∀｀*)

１２月１９日

あれから落ち着いているしゅーたん。

今日は酸素を２ﾘｯﾄﾙに下げて様子を見ることに。

酸素マスクが外れるとサチュレーションが下がるけど、ちゃんとマスクをしていたらサチュレーションは９８くらいで安定するようになった。

ひと山越えたかな？

そしてタイミングの悪いことに、ＭＹママが昨晩から40℃の高熱でフラフラに。
一瞬インフルエンザかと思ったけど、りおたんがお乳を吸った後もシコリが残っていて痛いので、きっと乳腺炎だろうと思いながら、身体が怠くて動けないので救急センターを受診。

思った通り乳腺炎だった。
抗生材を点滴してもらったら、少し楽になった。

そして、明日と明後日も点滴を受けるように言われた。

今日はほとんどしゅーたんとりおたんの間で寝ていたＭＹママでした。

１２月１８日

あれからはインスピロンで10ﾘｯﾄﾙを流し続けていると落ち着いているしゅーたん。

レントゲンを撮ってみたけど、思ったよりもキレイとのこと。

サチュレーションが下がる原因が肺じゃないなら心臓かも…ということで心エコーをしてみることに。

８日に心エコーをした時は肺動脈の血流が150cm/sで以前と変わりなかった。
でも今日は酸素をしているといつもと変わりない血流量なのに、酸素マスクを外した状態で肺動脈の血流を計ったらゼロに等しい状態に悪化していた。

そのせいでサチュレーションが下がるのかぁ。

度重なる長い痙攣がそこまで悪さをしているとは思わなかった。

自然と涙が流れて止まらなかった。

午後から、酸素の流量を下げてみることに。

５ﾘｯﾄﾙに下げてみたが、サチュレーションが下がらないので、今日は５ﾘｯﾄﾙで様子を見ることになった。

まだ痙攣止めの薬が効いていて、ほとんど寝ているしゅーたん。

でもたまに目を開けたり手足を動かすようになって嬉しい。

今日の朝から痙攣止めの点滴を止めて、飲み薬に完全移行したので、眠りから覚めた時に痙攣をしないかが心配。

１２月１７日

深夜０時３０分
サチュレーションモニターのアラームで目覚める。

見るとサチュレーションの値が７９。
看護師さんが『ちゃんと計れてないかもしれないから、巻き直してみます』と言って何度巻き直してみても数値は80代のまま。

慌てて酸素マスクをあててみても上がらない。

当直医を呼んで診てもらうが肺へのエアー入りはさほど悪くないらしい。

なんでなの？？

とりあえず吸入してから吸引したらなんとか少しずつ上がってきた。

インスピロン(加湿＋酸素)で、10ﾘｯﾄﾙを流し続けて95をキープするのが精一杯な状態。

その後、主治医が到着し、当直医から詳しい状況を聞き、病室を出たり入ったりしていた時に、当直医が持っていた物に『蘇生キット』と書いてあるのが見えた。

ＭＹママ、ビックリしてパパに電話。

パパが慌てて到着。

パパが来た時はしゅーたんの状態もなんとか落ち着いていた。

その日の深夜勤の担当看護師さん、アラームが鳴っても全く来てくれないので、サーチが下がったらＭＹママが吸引していた。

その危機感のない看護師さんにパパも立腹！

朝、主治医が覗いてくれた時にその事実を話したら、昼間担当の看護師さんは３０分おきに吸引しに来てくれた。

とりあえず１日中、インスピロンで酸素10ﾘｯﾄﾙ流して落ち着いていた。

ただ、酸素マスクに少しでも隙間が出来ると、サーチがグングン下がってしまうので、吸引や吸入をする時もマスクから酸素が漏れないように注意が必要な状態が続いてる。

しゅーたん、いつも酸素なしでサチュレーションを９７くらいキープしてるだけに、かなり心配…。

急変

しゅーたん、１４日の午前中まではニコニコしておしゃべりしたり、お手々をたべたり、頭フリフリしたり、笑ったりして落ち着いていました。

このまま痙攣が薬でコントロールできて退院の予定でした。

お昼ごろお風呂に入れてもらい、ニコニコとゴキゲンで遊んでいたしゅーたん。
急に全身をブルブルと震わせたのですが、お風呂上がりで少し寒かったのかなぁということでした。

でも１４時くらいから、
数秒ブルブル震える→元に戻る
という動作を繰り返すようになりました。

明らかに今までとは違うタイプの痙攣でした。

何分も続いたのでダイアップを入れて痙攣を止めるのを待ちました。

まだ効かないのかなぁと思いながら５０分。

そこからバタバタと色んな検査をして、処置をして…。

やっと眠り薬で寝てくれたのが２１時頃でした。

すごくすごーく長くて、しゅーたん疲れたね。

１５日、ほとんど寝ていたしゅーたん。

１６時ごろ起きてニコニコして、おしゃべりして、笑って、頭フリフリしてたのに、１７時ごろから痙攣を群発。
また眠り薬で一旦落ち着きました。

２０時ごろからまた痙攣を群発。
さっきまで効いていた薬が効かない！

色々と処置をされて落ち着いたのが深夜０時。

しばらく寝てね、しゅーたん。

１６日の深夜３時３０分、またもや痙攣を群発。
数時間前に効いた薬が効かない゜。(p>∧

また色々と処置をして、落ち着いたのが朝６時。

そこから今入ってる点滴とは別に、点滴漏れをするとまずい薬を入れるルートを取り(血管の中に細長い紐みたいなのを入れて点滴が確実に身体に入るようにする)、

レントゲンを撮り、

２４時間いつでも脳波を撮れるように部屋に脳波の機械を設置して、しゅーたんの頭にも脳波用の電極を取り付け、

万が一挿管が必要となった時の為に耳鼻咽喉科の先生にファイバーで喉の入口まで診てもらいました。

嬉しいことに極端に狭いところはないらしく、挿菅できるだろうとのことでした。

それから、問題の痙攣は今のところ止まってます。

厳密に言うとずっと寝てます。

そして何からの熱か分からないけど40℃の高熱が出ています。

あの小さな身体でホントによく頑張っています。

それなのに、しゅーたんの母親として何もしてあげられない…。

ねぇ しゅーたん。
ママに何して欲しい？
一人で頑張らなくてもいいんだよ。
ママに甘えていいんだよ。